ροή ειδήσεων

Η 9η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων


Σήμερα, 29 Φεβρουαρίου 2016 σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις ενώνουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις παθήσεις αυτές.

Το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2016 είναι «ΕΛΑΤΕ ΜΑΖΙ ΜΑΣ ΓΙΑ ΝΑ ΑΚΟΥΣΤΕΙ Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ» και απευθύνεται σε ένα ευρύτερο κοινό, ακόμα και σε όσους δε ζουν με μια Σπάνια Πάθηση ή δεν επηρεάζονται άμεσα από αυτήν, ώστε να γνωρίσουν και να συμπαρασταθούν στα 36.000.000 ασθενών που ζουν στην Ευρώπη, όπως αποδεικνύουν τα στατιστικά στοιχεία. Είναι ένα μήνυμα που προτρέπει όλους εμάς να ενωθούμε με όσους πάσχουν από κάποια Σπάνια Πάθηση, σπάζοντας τον κλοιό της απομόνωσης.

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων δυναμώνει τη φωνή των ασθενών, έτσι ώστε να ακουστεί σε ολόκληρο τον κόσμο η ανάγκη τους για την αλλαγή που θα βελτιώσει τη ζωή τους, τη ζωή των οικογενειών τους, καθώς και αυτών που τους φροντίζουν.

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) διοργανώνει για την Ημέρα αυτή πλήθος εκδηλώσεων και δράσεων και όπως αναφέρει χαρακτηριστικά:
•Ήδη από τις 27/2/2016, στην Πλατεία Συντάγματος, 11:00-17:00, υπάρχει στεγασμένο περίπτερο, το οποίο έχει παραχωρήσει ο Ο.Π.Α.Ν.Δ.Α. (Οργανισμός Πολιτισμού Αθλητισμού και Νεολαίας του Δήμου Αθηναίων). Φέτος αποφασίσαμε να μιλήσουμε με αριθμούς: θα μοιράσουμε ενημερωτικά έντυπα και θα προσφέρουμε δωρεάν στο κοινό πάνω από 7.000 χειροποίητα βραχιολάκια που δημιούργησαν όλοι οι ενδιαφερόμενοι φορείς, σύλλογοι ασθενών, μεμονωμένοι ασθενείς, σχολεία, φαρμακευτικές εταιρείες, κέντρα ημέρας, κέντρα δημιουργικής απασχόλησης και άνθρωποι που νοιάζονται για τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις.
Τα βραχιολάκια αυτά συμβολίζουν τις περισσότερες από 7.000 Σπάνιες Παθήσεις που είναι καταγεγραμμένες ως σήμερα.
•Στις 29/2/2016, αυτή τη «Σπάνια» ημέρα του Φεβρουαρίου, 17:00-21:00 και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, διοργανώνουμε εκδήλωση στο Ίδρυμα Ευγενίδου, με εξαίρετους ομιλητές με θέμα «Το πρόβλημα της Διάγνωσης στις Σπάνιες Παθήσεις και η Πρόσβαση των Ασθενών στη Φαρμακευτική τους Αγωγή», το οποίο άλλωστε είναι και το Δεύτερο Σεμινάριο του Προγράμματος Εκπαίδευσης Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.
Η εκδήλωση θα ολοκληρωθεί με το κουαρτέτο εγχόρδων Athenian Rhapsody.
Μετά το τέλος της εκδήλωσης μπορείτε να επισκεφθείτε την ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα έκθεση με τίτλο «Tο Δάσος κάτω από τον Δρόμο», που το Μουσείο Φυσικής Ιστορίας Απολιθωμένου Δάσους Λέσβου παρουσιάζει στο Ίδρυμα Ευγενίδου.

Ελάτε λοιπόν μαζί μας, ώστε με την παρουσία μας να ενώσουμε τη φωνή των ασθενών αυτών και να ενισχύσουμε τον αγώνα τους για να μη νιώθουν μόνοι.
«ΣΠΑΝΙΟΣ ΝΑΙ… ΜΟΝΟΣ ΟΧΙ!»

Για περισσότερες πληροφορίες:
Τηλ. 210-7660989, 210-7600289
Fax 210-7660991
E-mail gr-pespa@otenet.grwww.pespa.gr

Πηγή: http://www.skai.gr

Σχόλια

όλα τα νέα στο email σας

Get new posts by email:
παράπονα Ρόδου

επικοινωνήστε

δώσε δύναμη στη φωνή σου,
κάνε τα παράπονα στον δήμαρχο,
κατήγγειλε ότι βλάπτει την κοινωνία,
διέδωσε τις πιο σημαντικές ειδήσεις,
μοιράσου χρήσιμες συμβουλές,
στείλε μας το δικό σου άρθρο
και δημοσίευσε ότι θέλεις
στο paraponarodou@gmail.com
ή συμπλήρωσε την φόρμα

Όνομα

Ηλεκτρονικό ταχυδρομείο *

Μήνυμα *